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 Erwin
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#1
| Ist Chemo mit 2CDA schon notwendig? geschrieben am 10.09.2006 um 11:26 Uhr |
(2.Versuch  )
Hallo ich bin Erwin, komme vom Bodensee, bin 55 Jahre alt, arbeite im Kundendienst und bin dort viel in Kernkraftwerken beschäftigt.
Bei mir wurde im Januar HZL festgestellt. Bis jetzt war ich auf abwarten und beobachten eingestellt. Doch bei der letzten Untersuchung wurde mir eine baldige Chemo mit 2CDA vorgeschlagen.
Beurteilung des Knochenmarks hat ergeben (Januar):
Interstitielle lymphoide Infiltrate unklarer Dignität mit Verdacht auf ein Hodkin-Lymphom niedriger Malignität der B-Zell-Reihe, im Sinne einer Haarzellenleukämie.
Vergrößerte Milz mit 14,5cm Lämge und 6cm am Hilus.
Werte: WBC=4,7 / LYM=48% / HGB=15,1g/dL / PLT=145K/uL / MONO=10,2%
Untersuchung vom 18.08.06:
Werte: WBC=4,5 / LYM=37% / HGB=15,1g/dL / PLT=89K/uL / MONO=12,7%
Diagnose: HZL, B-Zell-Typ positiv für CD20, CD79a, DBA 44, CD25 und TRAP (ED Knochenmark-Histologie 1/06), MHH mit Splenomegalie und grenzwertiger Thrombopenie asymptomatisch. 4/06 unter Beobachtung stabiler Krankheitsverlauf. 8/06 Thrombozytopenie 89K/uL, Splenomegalie leicht progredient mit 16cm in der Länge.
Ich fühle mich fit, habe keinerlei B-Symptomatik. Jedoch will mir die Ärztin wegen der zunehmenden Thrombopenie die Chemo mit 2CDA verpassen, oder weiß sie was sie tut???
Bei den 4 wöchentlichen Untersuchungen von Januar bis August schwankten die Thrombozyten zwischen 73000 - 115000.
Vielleicht wurde bei der letzten Untersuchung gerade ein Thrombozytentief erwischt?
Kann man die Chemo nicht noch verschieben?
Viele Grüße vom Bodensee und danke nochmal an Frau Eble für die zusendung der Informationen. |  | 
|  HZL Barbara Eble 
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#2
1. Vereinsvorsitzende des SHV HZL
| RE: Ist Chemo mit 2CDA schon notwendig? geschrieben am 10.09.2006 um 20:13 Uhr |
Der 2. Versuch klappt bestimmt.
Hallo Erwin, man will nicht einsehen, dass man krank ist, wenn man sich so fit fühlt. Das war bei mir auch so, sogar mit nur 700 Leukozyten. Aber bei Ihnen sind es die Thrombo-
zyten, also die Blutplättchen. Machen sich vermehrt Blutungen bemerkbar, beim Rasieren, Zähne putzen oder blaue Flecken? Es gibt Richtwerte zur Behandlung, bei den Thrombos sind es 80.000, auch 73.000 sind, denke ich als med. Laie, nicht dramatisch, es sollte aber auch mal wieder nach oben gehen. Ich habe schon gehört, dass Stress-Situa-
tionen für ein Dauer-Absinken der Thrombos mit verantwort-
lich sein könnten? Wir haben in unserer Gruppe eine Frau, die seit ca. 10 Jahren HZL hat und noch nicht behandelt werden mußte -bzw. sich nicht behandeln lassen wollte. Aber jeder Fall ist verschieden... Alles Gute Frau Eble
B.Eble
|   | | Walter
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#3
| RE: Ist Chemo mit 2CDA schon notwendig? geschrieben am 13.09.2006 um 18:10 Uhr |
Meine Meinung: Thrombos noch im grünen Bereich. Bei mir waren es unter 40 tsd., bis ich ab und zu leichte Blutungen bekam. Und wenn man sich noch ziemlich fit fühlt, würde ich so leben, wie immer. Vor allem aber würde ich mir keine Sorgen machen. Das kann noch viele Monate so weitergehen.
Bei der HZL kommen solch prägnanten Einschränkungen mit der Zeit, dass man automatisch zu einer CT einwilligt.
Bei mir und vielen anderen Betroffenen meldete sich die Milz mit einem dumpfen Dauerschmerz, nachdem sie über Monate zuvor nur leichte und wieder verschwindende Schmerzen bereitet hatte. Gleichzeitig entdeckte ich fast täglich neue blaue Flecken und die Leistungskurve sank in den Keller. Da sehnt man sich dann fast schon nach der Therapie.
Also wenn keine Infektionen mit hartnäckigem Verlauf auftreten, würde ich der Sache noch etwas Zeit geben. Es ist ja auch schon eine neuere noch erfolgsverprechendere Therapie in der Studienphase und wenn man deren breite, bewährte Anwendung abwarten kann, sehe ich also keinen Grund zu schnellem handeln.
Gruss Walter | | | | Erwin
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#4
| RE: Ist Chemo mit 2CDA schon notwendig? geschrieben am 17.09.2006 um 16:48 Uhr |
Vielen Dank für die Antworten von Barbara Eble u. Walter.
Vermehrte Blutungen u.blaue Flecken machen sich z.ZT noch nicht bemerkbar.
Das Dauerabsinken der Thrombos durch Stress könnte bei mir schon zutreffen.
Am 29.09.habe ich ein Termin in Tübingen,will dort noch eine 2.Meinung hören.
Da ich Angst vor einer Chemo habe,bin ich bei einer Heilpraktikerin gelandet.Chinesische Therapie,Akupunktur,Kräuter-Kapseln. Ausserdem nehme ich noch Gerstengras Tabletten wurde mir noch von anderer Seite empfohlen,soll die Selbstheilungskräfte aktivieren.
Halte mich an jedem Strohhalm fest.
Viele Grüsse vom Bodensee,bis demnächst Erwin | | | | HZL Barbara Eble
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#5
1. Vereinsvorsitzende des SHV HZL
| RE: Ist Chemo mit 2CDA schon notwendig? geschrieben am 17.09.2006 um 22:06 Uhr |
Hallo Erwin,
also Angst brauchen Sie nun wirklich nicht zu haben. Diese Chemotherapie mit 2CdA wird meist ambulant gemacht. Wenn Sie Litak bekommen (das ist der gleiche Wirkstoff, aber als Spritze)können Sie sich sogar selbst in die Bauchdecke spritzen -oder der Arzt macht es. Sie sehen allein schon daran, dass die HZL nicht zu den akuten, schwer verlaufen-
den Leukämien mit harten Nebenwirkungen gehört. Herr Dr. Rummel in Frankfurt, einer der HZL-Spezialisten in Deutschland, macht Studien mit Litak, d.h. Ihr Hämatologe würde mit Dr. Rummel Kontakt aufnehmen und nach dessen Anweisungen und Kontrollen die Behandlung durchführen.
In Tübingen gibt es aber auch gute Ärzte. Zu der chinesischen Therapie kann ich nichts sagen, da kenne ich mich nicht aus, was Sie nicht nehmen dürfen sind Mistelpräparate, die sind bei HZL eher schädlich. Was den Strohhalm betrifft, Sie haben ein Stahlseil, symbolisch betrachtet. Keine Panik, Sie schaffen das!
Schöne Grüße an Sie und an den Bodensee Frau Eble
B.Eble
| | | | Erwin
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#6
| RE: Ist Chemo mit 2CDA schon notwendig? geschrieben am 27.12.2006 um 18:45 Uhr |
Hallo,hier ist der Erwin vom Bodensee.
Will Euch die Meinung von der Uni Tübingen mitteilen vom 29.09.06
Bei ausgeprägter Splenomegalie,typischer Zellen in derMikroskopie u.einem typischen Phänotyp in der Durchflusszytometrie ergibt sich jedoch ein Bild das gut mit einer Hzl vereinbar ist.
Die vorgeschlagene Therapie mit Cladribin sehen wir ebenfalls als Therapie der ersten Wahl.
Blutwerte:Leukozyten 5390 Hb14,3 Thromboz.79000 Haarzellen 3 bis 5%
Blutwerte beim Hausarzt am 08.11.06
Leukozyten 4320 Hb 15,0 Thromboz.91000
Wie geht das wohl weiter?? Die Milz macht noch keine Probleme,keine blauen Flecken oder Blutungszeichen.
Einen guten Rutsch ins neue Jahr wünscht Euch Erwin | | | | HZL Barbara Eble
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#7
1. Vereinsvorsitzende des SHV HZL
| RE: Ist Chemo mit 2CDA schon notwendig? geschrieben am 27.12.2006 um 21:52 Uhr |
Hallo Erwin,
nach meiner Meinung besteht von den Blutwerten her kein dringender Bedarf einer sofortigen Therapie. Sie fühlen sich ja wohl, und die Milz macht keine Beschwerden. Man soll ja, wenn es möglich ist, die Therapie in den Frühling legen, da dann die Infektionsgefahr nicht so groß ist. Ich habe Ihnen doch die Broschüre von Herrn Dr. Rummel geschickt, Sie könnten an seiner HZL-Studie teilnehmen bzw. ihn zunächst noch nach seiner Meinung fragen, ich weiß, Sie sind da etwas unsicher. Herr Dr. Rummel ist jetzt in Gießen, (mathias.rummel@innere.med.Uni-Giessen.de)er hat den Platz von Herrn Prof. Pralle übernommen, der in den Ruhestand gegangen ist. Schöne Grüße, alle guten Wünsche für 2007 Barbara Eble
B.Eble
| | | | Erwin vom See
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#8
| RE: Ist Chemo mit 2CDA schon notwendig? geschrieben am 06.05.2010 um 19:39 Uhr |
Hallo zusammen,bin der Erwin vom Bodensee u.will mich mal wieder melden,so kurz vor dem Jahrestreffen in Goslar.
Bin immer noch ohne Therapie,noch voll am arbeiten u.kam ohne Arzt u.Apotheker über den Winter.
Meine letzten Werte vom 16.04.2010
Leukos 4,8 Eryos 4,17 Hb 12,9 Hämatokrit 39%
Thrombos 63000 Neutrophile 26,4 % Lymphozyten 66,4%
Erythrozytenverteilungsbreite 16,80%
Die Milz ist von 19,5cm auf 18,5cm zurückgegangen u.spür sie im Moment nicht.Auch blaue Flecken habe ich keine.
Haarzellen im Blut 8%
Hoffe ich kann in Goslar jetzt dabei sein,um das neueste zu erfahren,sowie das gute Miteinander wieder zu erleben.
Info an Frau Eble: kann mich erst ca.2 Tage vor dem Treffen
anmelden,bin auf Montage in Holland in dieser Woche.
Viele Grüsse vom Bodensee
Erwin
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