| Author |
Thema |
 Carla
Forumnewbie
Beiträge: 7
Offline
#1
37 Jahre
| Erkenntnisse über Behandlung mit 2CDA+Rituximab geschrieben am 02.11.2008 um 14:21 Uhr |
Hallo,suche eine/n Mitbetroffene/n, der/die mit 2CDA+Rituximab behandelt wurde und mir Auskunft über Behandlungsvorgang und -erfolg geben kann. Ich weiß, dass eine Studie bei Dr.Rummel läuft, habe auch die protokolle des letzten jahrestreffen in goslar gelesen. Bleibt meine Frage, ob es schon erste generelle Ergebnisse gibt? Viele Grüße Carla
Diese Nachricht wurde am 02.11.2008 um 14:23 Uhr von Carla editiert.
Carla
|  | 
| HZL Barbara Eble 
Administrator
Beiträge: 93
Offline
#2
1. Vereinsvorsitzende des SHV HZL
| RE: Erkenntnisse über Behandlung mit 2CDA+Rituximab geschrieben am 03.11.2008 um 10:59 Uhr |
Hallo Carla,
es wurden schon mehrfach Patienten mit Rezidiv der HZL mit Cladribin + Rituximab mit Erfolg behandelt. Diejenigen aus unserem Verein, an die ich dabei denke, haben leider keinen PC, vielleicht antworten Ihnen noch andere.
Die meisten Behandlungen sind bestimmt über die Studien von Herrn Dr. Rummel gelaufen. Die Broschüre der Stil-Studien-
gruppe können Sie auch auf unserer Internetseite sehen.
Im Protokoll des Jahrestreffens 2007 geht Herr Dr. Rummel
auch auf die Studien ein, inzwischen weiß man natürlich mehr.
Alles Gute Barbara Eble
B.Eble
|   | |  Pitti
Forumnewbie
Beiträge: 3
Offline
#3
50 Jahre, verheiratet, 2 Kinder
| RE: Erkenntnisse über Behandlung mit 2CDA+Rituximab geschrieben am 10.03.2009 um 11:22 Uhr |
Hallo Carla,
leider lese ich jetzt erst Deinen Beitrag, so dass Du die Behandlung inzwischen vielleicht schon bekommen hast und - hoffentlich positive - eigene Erfahrungen hast.
Ich bin vor knapp 2 Jahren im Rahmen der Studie von Dr. Rummel ebenfalls mit der Kombination aus Litak + Rituximab behandelt worden. Zu eventuellen Nebenwirkungen kann ich kaum etwas sagen, von einem leichten Unwohlsein und Schwächegefühl nach 2 - 3 Tagen habe ich nichts gemerkt. Allerdings gingen meine Thrombozytenwerte drastisch nach unten (von 36.000 am ersten Tag auf 6.000 am 3. Tag), so dass ich eine Infusion mit Thrombozyten bekam. Danach gingen die Werte wieder deutlich hoch, eine Woche nach der Behandlung war ich auf > 50.000, nach 6 Wochen auf 80.000. Die Leukozyten fielen nur sehr wenig ab, allerdings habe ich seit meiner ersten Chemo 2005 (damals mit Leustatin) immer sehr niedrige Werte unter 3,0, während der Chemo um 2,0.
Nach 6 Wochen waren meine Werte so gut, dass ich mit Zustimmung meines Arztes doch noch meinen schon "abgeschriebenen" Norwegen-Urlaub antreten konnte.
Das war die perfekte Erholung, nach dem Uralub waren meine Thrombozyten auf 140.000 gestiegen und ich war topfit. Durch eine Konochenmarkbiopsie wurde das Ergebnis bestätigt, keine Haarzellen nachweisbar, super !!!
Die Werte blieben die nächsten 12 Monate dann so ungefähr konstant, danach ging es leider wieder abwärts und Ende 2008 wurde durch die nächste Knochenmarkbiopsie wieder ein 60 - 80 %iger HZL-Befall ermittelt. Seit 2 Wochen bekomme ich wieder eine Therapie, jetzt mit Pentostatin. Auch diesmal merke ich kaum Nebenwirkungen, ob es und vor allem diesmal länger hilft, wird die Zukunft zeigen.
Zur o.g. Behandlung mit der Litak+Rituximab-Kombination kann ich aus meiner Sicht nur sagen, es wirkt nicht besser und nicht schlechter als die einfache Behandlung mit 2CDA.
Das ist sicher kaum zu verallgemeinern, dazu müsste man Informationen aus der Studie bekommen, leider habe ich dazu von Dr. Rummel bisher keine Antwort.
Aber egal mit welcher Behandlung, ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Erfolg und gute, langfristige Erholung. Mit Ausnahme der Chemo selbst habe ich bisher durch meine "Krankheit" absolut keine Einbußen an Lebenslust und Leistungskraft, wir sind in unserer Freizeit und Urlaub genauso aktiv wie zuvor, vielleicht noch ein bischen glücklicher, intensiver und dankbarer.
viele Grüsse Andreas Pittner
Pitti50
| | | | Thilo
Forumnewbie
Beiträge: 4
Offline
#4
| RE: Erkenntnisse über Behandlung mit 2CDA+Rituximab geschrieben am 02.02.2010 um 18:32 Uhr |
Hallo zusammen,
ich bin im Sommer 2007 nach Rezidiv mit Retuximab und Litak im Rahmen der "Rummel- Studie " behandelt worden. Die Therapie war sehr erfolgreich und auch gut verträglich. Leider ist nun wieder eine Therapie nötig. Da ich bis heute nichts genaues über die Studie in Erfahrung bringen konnte, stellt sich mir jetzt natürlich die Frage nach dem Nutzen. Vielleicht bringt 5 Tage Litak den gleichen Erfolg.
gibt es irgendjemanden mit mehr Wissen ? | | | |
|
