Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

HZL-Patientin, 66 Jahre

Vor 10 Jahren wollte ich eine größere Reise machen. Ich dachte, ich könnte mich mal beim Arzt vorher durchchecken lassen. Grund dazu hatte ich nicht, denn es ging mir gesundheitlich sehr gut. Die Untersuchung zog sich hin, ich mußte immer wieder ein Blutbild machen lassen, bis mich mein Internist ganz plötzlich an einen Hämatologie-Professor überwies mit der Bemerkung, die Sache würde ihm zu heiß.

Dort: Untersuchungen, Fragen, Blutabnahme, bedrückte Gesichter, Achselzucken auf meine Fragen. Ich wurde in den Weihnachtsurlaub entlassen mit dem Hinweis, Menschenansammlungen zu meiden, um mir keine Infektion zu holen. Meine Reise durfte ich nicht antreten. Ich wußte immer noch nicht, was mir fehlte, denn ich fühlte mich wohl wie immer. Erst im Januar, nachdem das Speziallabor wieder arbeitete und mein Arzt den Bericht bekommen hatte, bekam ich die Mitteilung: Haarzell-Leukämie. Ich konnte es nicht glauben.

Dann: 1 Woche Krankenhaus, onkologische Abteilung, Interferontherapie (Intron A, 5x3 Mio/Woche). Das war viel. Ich habe das Interferon gut vertragen bis auf die Müdigkeit und die Knochenschmerzen. Ich schlief täglich mehr als 10 Stunden. Trotzdem habe ich aber immer gearbeitet (4 Std./Tag), Sport getrieben und ein möglichst ganz normales Leben geführt, äußerlich, denn die seelischen Belastungen waren groß, da ich keine genauen Informationen über Haarzell-Leukämie von den Ärzten bekommen konnte. Ich habe aber immer gegen die Krankheit angekämpft.

In dieser Situation hat mir meine Schwester in USA, die Zugang zu einer Medizinischen Universitätsbibliothek hatte, sehr geholfen. Sie konnte 1991 schon Informationen aus dem Internet holen. Mein Professor, dem ich die Unterlagen zeigte, war ganz begeistert und machte sich Kopien davon.

Die Dosis Intron A konnte nach ca. 1 Jahr auf 3x3 Mio/Woche reduziert werden, dadurch sanken auch die Nebenwirkungen. Das Blutbild normalisierte sich immer mehr. Erst später erfuhr ich, daß meine Leukozyten bis auf 700 abgesackt waren und ca. 90% Haarzellen-Infiltration im Knochenmark bestanden hatte.

Nach 3 Jahren Interferonbehandlung war mein Blutbild normal (im unteren Bereich): Leukos 3.600 - 4.000, HB-Wert 12-13, Thrombozyten 200.000-300.000. Ich wollte eine Pause machen, der Professor war einverstanden. Seither (7 Jahre) lasse ich regelmäßig das Blutbild kontrollieren (3-4 x jährlich) und hatte 1 Knochenmarksbiopsie (ohne Nachweis von Haarzellen).

Es ist mir klar, daß bei einer chronischen Leukämie wieder eine Verschlechterung eintreten und eine Behandlung nötig sein kann. Auch bin ich mit meiner 7-jährigen Therapiepause eine große Ausnahme unter den HZL-Patienten.

Ich denke aber, man kann und muß auch selbst etwas für seine Gesundheit und sein Immunsystem tun. Ich schlafe viel (dieses Bedürfnis habe ich immer noch), mache jeden Morgen leichte Gymnastik gegen die Knochenschmerzen, esse täglich mehrmals Obst und Gemüse, wenig rotes Fleisch und tierisches Fett. Ich bewege mich an der Luft und nehme täglich Vitamin C und Magnesium aus der Apotheke.


Mai 2003

Inzwischen sind weitere 3 Jahre vergangen. Mein gesundheitlicher Zustand ist gut Ich habe keine Therapie benötigt und fühle mich wohl. Es sind jetzt 10 Jahre her, seit ich die Interferonbehandlung abgeschlossen habe. Meine Blutwerte bewegen sich im unteren Normalbereich.

So kann es bleiben!


Mai 2005

Auch nach 2 weiteren Jahren geht es mir gut. Ich führe ein ganz normales Leben, bewege mich viel im Freien, esse gesund und kontrolliert und schlafe ausreichend. Ausser einem starken Husten, angeblich Keuchhusten, hatte ich keine gesundheitlichen Probleme. Die Blutwerte lasse ich 2-3 mal im Jahr kontrollieren.

Die Leukozyten bewegen sich seit 1990 zwischen 3.500 und 3.900, haben also nie den unteren Normwert von 4.000 erreicht. Nur bei Infektionen steigen die Leukozyten an, da sie den Infekt bekämpfen, fallen danach aber auf den ursprünglichen Wert zurück.

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