| 1992: |
Nach einem von Frau Eble aus Goslar angeregten Artikel in der Zeitschrift der Barmer
Ersatzkasse, meldeten sich mehrere Betroffene bei ihr.
Daraufhin wurde ein Treffen organisiert. Zum ersten Treffen im November 1992 in Goslar erschienen 25
Interessierte von denen 17 an der Haarzell-Leukämie erkrankt waren. Schon beim ersten Treffen
wurde ein
Hämatologe eingeladen. Es wurde vereinbart, diese Treffen einmal jährlich in Goslar
abzuhalten.
Weitere Treffen mit verschiedenen Referenten/Spezialisten für Haarzell-Leukämie und
Psychologen
folgten. |
| 1998: |
Unser 6. Treffen, mit inzwischen schon 54 Teilnehmern, fand erstmals in den Räumen
des
Berufsförderungswerks Goslar statt. |
| 2000: |
Nachdem wir im Jahr 2000 eine eigene Homepage erstellt hatten, fanden sich zum Treffen
insgesamt 90 Personen ein. |
| 2002: |
Zum 10. Treffen organisierten wir erstmals am Freitag ein "Vorprogramm". Die vorher
Angereisten
nutzten es zum gegenseitigen kennen lernen und zum ersten Erfahrungsaustausch. Diese schöne
Tradition hat
sich bewährt und fand ab sofort regelmäßig statt. |
| 2006: |
Beim 14. Treffen wurde der gemeinnützige Verein "Haarzell-Leukämie-Hilfe
e.V." von
110 Teilnehmern gegründet
Außerdem wurde der Gesprächskreis für Angehörige ins Leben gerufen, der auf
große
Resonanz stieß und zum festen Bestandteil unserer Treffen geworden ist. |
| 2010: |
Während des 18. Jahrestreffen des Haarzell-Leukämie-Hilfe e. V. mit 115
Teilnehmern
mussten wir unsere Gründerin, Frau Barbara Eble, aus gesundheitlichen Gründen aus dem
Vorstand
verabschieden. Frau Eble, selbst 1990 an Haarzell-Leukämie erkrankt, ist es in beeindruckender
Art und
Weise gelungen, für Patienten und Angehörige, die mit dieser seltenen Diagnose
konfrontiert werden,
Informationen bereitzustellen und Beistand zu leisten.
Es wurde beschlossen, den Sitz des Vereins in Goslar zu belassen, da wir uns dort weiterhin aufgrund
der guten
Bedingungen vor Ort und der zentralen geografischen Lage 1x jährlich treffen wollen. Als erste
Vorsitzende wurde Frau Bärbel Krause gewählt, die schon 4 Jahre als 2. Vorsitzende im
Vorstand
tätig war. |
| 2013: |
Wir veranstalten jährlich mindestens zwei Seminare für Patienten und
Angehörige
im kleinen Kreis zur Bewältigung der Krankheit in der Tagungsstätte Kloster Drübeck
("Klostergespräche"). |
| 2017: |
Wir feiern unser 25-jähriges Jubiläum. |
| 2018: |
Unsere Vereinsbüro (Organisation der Vereinsaufgaben) wird in Düsseldorf
errichtet.
Dieses wird 2020 wieder geschlossen.
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| 2020: |
Die Corona-Pandemie hat die Welt fest im Griff und stellt unseren Verein
vor völlig neue Herausforderungen. Die Vereinsführung muss aufgrund von Kontaktbeschränkungen
neue, ungewohnte Wege der Zusammenarbeit finden.
Und pandemiebedingt kann zum ersten mal keine Tagung stattfinden, die anstehende Vorstandswahl
muss als Briefwahl geplant und durchgeführt werden.
Wir danken allen, die durch ihren unermüdlichen Einsatz dazu beigetragen haben, dass diese
Herausforderungen
erfolgreich gemeistert wurden.
Nach dem Rücktritt der langjährigen Vorstandsvorsitzenden Frau Krause und einiger anderer
Vorstandsmitglieder kümmern sich jetzt die frisch gewählte neue 1. Vorsitzende, Frau Jirse, und
die
neue Schriftführerin, Frau Klotz, um die Organisation und Weiterführung des Vereins.
Um unseren Mitgliedern, gerade in der Pandemiezeit, zur Seite zu stehen, betreten wir weiteres
Neuland. Als Ersatz für die entfallene Tagung organisieren wir zwei Webinare, um deren
Realisierung sich zuvorderst Frau Jirse verdient macht.
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| 2021: |
Die Corona-Pandemie verhindert weiterhin die Durchführung einer
Jahrestagung in
Präsenz. Am 11. und 12. September findet daher erstmals eine Jahrestagung per Videkonferenz
statt. Als
Vortragende können wir Experten aus Medizin, Forschung und Recht gewinnen.
Auch die Mitgliederversammlung findet am 9. Oktober als Videokonferenz statt
Klosterseminar kann in diesem Jahr nur ein einziges für eine kleinere Gruppe stattfinden.
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| 2022: |
30 Jahre Haarzell-Leukämie-Hilfe --
Ein Grund zum Feiern und
Danke
sagen. Und dies endlich wieder in Präsenz.
Vom 13.-15. Mai findet die Jahrestagung in Goslar unter pandemiebedingten Beschränkungen, aber
immerhin vor Ort statt. Ein interessantes Vortragsprogramm, der aktive Austausch von Betroffenen
und ihren
Angehörigen sowie eine feierliche Abendveranstaltung mit festlichem Buffett und kleinem
Rahmenprogramm runden die Veranstaltung
ab.
Eingebettet in die Tagung findet die Mitgliederversammlung und Vorstandswahl statt. Erstmals
werden alle
Vorträge und die Mitgliederversammlung auch per Videstream zu den Mitgliedern nach Hause
übertragen
Von den geplanten 3 Klosterseminare können infektionsbedingt leider nur 2 durchgeführt werden,
die aber von den Teilnehmern gerne angenommen wurden.
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| 2023: |
Die 30. Jahrestagung des Vereins kann in der Zeit vom 5.-7. Mai,
erstmals seit 2020 wieder ohne Beschränkungen, in Goslar stattfinden. Es gibt wieder
interessante Vorträge rund um die Erkrankung und den aktuellen Stand der Forschung.
Vorträge zu den Themen Schwerbehinderung, Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht und ein
Workshop und Vortrag zum Thema Fatigue ergänzen das Programm der Tagung. Auch hier wird die
Übertragung per Videostream von den Mitgliedern gerne angenommen.
Auf Antrag des Vorstandes wird von der Mitgliederversammlung genehmigt zukünftig als Tagungs- und
Versammlungsort neben Goslar auch andere Orte in Betracht zu ziehen.
Die Jahrestagung und Mitgliederversammlung 2024 wird daher erstmalig in Leipzig stattfinden.
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