Neues Mitglied aus DE

[Claudia]

Hallo Steffen ,
keine Haarzellen mehr nachweisbar ? Das ist ja toll !
Ich wünsche Dir für die nächsten Wochen weiterhin gute Erholung , hervorragende Blutwerte und viel Optimismus .
LG
Claudia

[carlo]

Hallo,

Ich möchte allen am letzten Wochenende nict anwesenden Mitgliedern sagen, dass es wirklich super gelaufen ist.
Den Organisatoren ein groooossssen Lob. Das hat arbeit gekostet.

Die Stimmung war super, die Beiträge sehr interssant, der Austausch mit anderen Patienten sehr hilfreich.

Wenn ihr könnt, geht 2013 hin. Ich werde auf jeden Fall mein mögklichtes tun wieder hinzufahren (auch wen es mich wieder insgesamt 15 Stunden Bahrfahrt kostet.

ES IST SEHR SEHR INTERESSANT!

Carlo

[Steffen]

Hallo Ihr Lieben,

es ist jetzt rund 1 Jahr her dass ich die Diagnose bekam und diesen Thread öffnete. Ich möchte hier nun kurz festhalten wie alles weiter gelaufen ist.

Kleiner Rückblick:
hzl - klassisch
Alter: 35J
Thrombos: 73T
Leukos: 50T
77kg (vorher 85kg)
Anzeichen: Gewichtsverlust, Bein 40 Grad verdreht - konnte nicht/kaum ohne Hilfe laufen, sonst aber fit

Nach der Cladribin-Behandlung waren die Leukos unter 1T abgesunken. Die Thrombos erholten sich schnell (über 200T), die Leukos brauchten etwas länger. Antibiotika und Neulasta haben da geholfen. Und ... ich konnte von Tag zu Tag wieder besser laufen!

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Wenige Wochen darauf fielen die Thrombos plötzlich um die Hälfte und auch die Neutrophile lagen nur noch bei 0,3. Da kamen dann nicht nur mir, sondern auch den Ärzten erste Zweifel. Ich wandte mich dann auch mal an Prof. Dr. Wörrmann (sind mit Auto von mir aus nur 10min). Bei den Thrombozythen gibt es wohl so eine Art Alarmsystem, welches den Wert in Gefahrensituationen steigen lässt (könnte die Chemo-Therapie ausgelöst haben) und wenn Gefahr vorbei, auch wieder sinken lässt. Wäre eine logische Erklärung. Die Neutrophilen sind vielleicht gesunken, da die Neulasta Spritze nicht mehr wirkte oder wegen eines Infekts oder Beidem (meine Vermutungen).

Während den Schwankungen im Blutbild schwankte auch mein Gewicht sehr ... von 85kg (welche ich wieder erreicht hatte) auf 72kg zurück auf fast 90kg. Innerhalb weniger als 3 Monaten. Dabei sei erwähnt, daß ich in dieser Zeit langsam aufhörte zu Rauchen, was diesen Effekt vielleicht noch verstärkte. Auch hatte ich in der Zeit einen erhöhten Blutdruck und schnellen Puls - da haben sich aber vielleicht auch Nikotinentzug und situationsbedingte Nervosität getroffen.

Heute sind alle wichtigen Blutwerte wieder im grünen Bereich. Auch die letzte gründliche Blutuntersuchung brachte keine Haarzellen mehr zu Tage. (calcium, vitamin-d, cholesterin hätten wohl besser sein können)

Eine Sache die mich jetzt allerdings noch nicht ganz loslässt, ist, dass bei mir noch ein seltener Hauttumor gefunden wurde, welcher zwar nicht an sich bösartig ist, wohl aber noch selterner als HZL und zugleich "häufig" Hinweisgeber auf einen eben nochmals selteneren vererbbaren Defekt im Gensystem ist, welcher die Entstehung von Krebserkankungen aller Art auch in jungem Alter sehr stark begünstigt.

Da auch im engen Familienkreis Krebsfälle auftraten (auch in ungewöhnlich jungem Alter), laufen da gerade Voruntersuchungen. Falls sich bei diesen nichts findet, was den Verdacht ausräumt, wären weitere Untersuchungen notwendig. Meine private Krankenversicherung hat das nun bereits im Vorfeld abgelehnt. Aber mit der muss ich seit letztem Jahr auch um die Übernahme kleiner Hausarztrechnungen streiten - mal sehn.

Zu Vererbungsrate und Anfälligkeit von HZL-Patienten für Tumore gibt es große Studien bisher glaube nicht. Habe da nur mal was von 15 bis 30% binnen so ca. 6 Jahren nach einer HZL-Erkrankung gelesen, wenn ich mich recht entsinne. Vielleicht kennt ja jemand die Quelle.

PS: Habe heute auch gleich mal meinen Mitgliedsantrag ausgefüllt und gefaxt :-)

LG, Steffen

[carlo]

Hallo Steffen,

Sooo schlecht klingt das Ganze ja nicht.
Dieser Hauttumor ist schon etwas Seltsames. Ich habe schon davon gehört dass es irgendeine nicht bewiesene Relation zwischen Cladribin und Hauttumoren geben KÖNNTE. Ich weiss aber nicht mehr woher. Niur geträumt?

Auch bei mir sind aller Blutwerte 100% im grünen Bereich. Ausser Vitamin D. Da darf ich jeden Monat während diesem Winter (3x) eine ...na ja ... wohlschmeckende Flüssigkeit herabwürgen. Das soll dann helfen. Mal sehen...

Mein Programm momentan: Alle 6 Monate Bluttests bei der Onkologin, inkl. Abtasten der Lymphdrüsen etc. Alle Jahre wieder Besuch beim Hautarzt, beim Urologen (Prostata), und - natürlich - die übliche Hausarztbesuche zum berichterstatten. Ausserdem alle 5 Jahre Koloskopie (meine Mutter ist mit 50 an Darmkrebs gestorben. Zahnartz wie üblich alle 6 Monate. Bei uns in Luxemburg sind die Kassen ganz tolerant und meckern bis jetzt nicht.

Seit 2 Jahren bin ich ehrenamtlicher Mitarbeiter bei der luxemburger Krebshilfe was mir grosse Freude bereitet.

Ich hoffe wir werden uns in Goslar persönlich begegnen.

Carlo

[Milka]

Hallo Steffen,

bei mir hat Litak wohl ähnliche Nebenwirkungen zurückgelassen: Mehr Gewicht als vorher (leider) und Hautprobleme (vermehrt Ekzeme). Da meine Blutwerte aber nach einem Jahr und sechs Monaten alle im grünen Bereich sind und auch keine Anfälligkeit meines Immunsystemes besteht, bin ich voll zufrieden. War gerade 10 Tage in Marokko, gesundheitlich alles ok.

Es gab doch die Feststellung in Heidelberg, dass bei HZL gleiche Gen mutiert ist, wie beim schwarzen Hautkrebs. Der Beitrag war in der vorletzten Mitgliederzeitschrift veröffentlicht. Es soll zwar nicht das eine auch das andere bedeuten, aber vielleicht gibt es doch einen Zusammenhang mit den Hautproblemen. Können auch noch andere Patienten über Hautprobleme berichten?

Meine private KV hat übrigens sämtliche Kosten (auch die der Genuntersuchung) übernommen. In dieser Hinsicht hatte ich keine Schwierigkeiten.

Ich muss sagen, dass ich mich gedanklich gar nicht mehr viel mit der HZL beschäftige. Es geht mir sehr gut und das wird hoffentlich auch noch für lange Zeit so bleiben! Grüße an alle Betroffenen!
Milka

[Steffen]

Hallo Milka, hallo carlo,

freut mich dass Eure Werte auch ok sind

Diesen Hauttumor hatte ich schon seit ein paar Monaten vor meiner HZL-Diagnose. Habe es nur lange als blöden juckenden Pickel abgetan.
Und stimmt, irgendwo hatte ich das auch gelesen, über vermehrt Hautkrebsfälle bei HZL Patienten. Deshalb war ich dann auch zur
Vorsorgeuntersuchung beim Hautarzt und habe diesen dann beim Verabschieden spontan gefragt, ob man diesen Pickel nicht
wegmachen kann Wobei es sich bei meinen/m Tumor/en aber nicht um Krebs als solches handelt. "Nur" eben um Erscheinungen,
welche auf einen bestimmten Gendefekt hindeuten, welcher das DNA-Reparatung System stark beeinträchtigt und somit Mutationen
begünstigt (besonders auch Darmkrebs).

@carlo: Ich werde dieses Jahr auch nach Goslar fahren. Letztes Jahr wäre ich auch schon gern dabei gewesen, nur war ich da ja gerade
mal aus dem krankenhaus raus. Freut mich Dir dort dann persönlich begegnen zu können.

@Milka: Ich glaube meine Krankenkasse ist noch etwas von den Kosten im letzten jahr geschockt. Neben der HZL (stationär) war da ja
noch die Gehbehinderung und noch ein paar Wehwehchen dazu. Die Genuntersuchung würde jetzt nochmal so bei 15T € liegen. Das
sind sozusagen gleich mehrere Versicherungsjahre auf einmal. Aber nunja, dazu hat man ja eine Versicherung - ich habe es mir nicht
ausgesucht, würde es mir nicht aussuchen und hätte auch nicht die Möglichkeit diese Summe aufzubringen. Und wenn mir die Charite
solange das nicht geklärt ist, zur jährlichen gründlichen Vorsorge rät (Koloskopie, Ultraschall etc.), sehe ich die Notwendigkeit einer
Diagnose einfach gegeben.

Frohe Ostern Euch Allen!

[Milka]

15T ????????????????????????????

Bei mir hat die Gen-Untersuchung 650 Euro gekostet. Da wurde ganz gezielt nach dieser BRAF-Mutation gesucht.

[Steffen]

@Milka: Scheint in diesem Fall wohl eine etwas aufwendigere Prozedur zu sein.