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Bericht vom 7. bundesweiten Treffen der Selbethilfegruppe für Haarzell-Leukämie am 5./6. Juni 1999 in Goslar.
Das 7. Treffen fand wieder in den Räumen des Berufsförderungswerks Goslar statt. Wir waren 75 Personen, ich hatte aus Dringlichkeitsgründen in diesem Jahr alle Anmeldungen angenommen, und wir mußten eng zusammenrücken.
Auf der Liste sind nun 130 HZL-Betroffene, demnächst wird wieder eine Notiz in der Barmer-Zeitung erscheinen, und danach wird es wieder Zulauf geben.
Ablauf des Treffens: Am Samstag trafen wir uns um 13 Uhr. Nach einem kurzen Jahresbericht schilderten die Betroffenen den Verlauf ihrer Krankheit, Therapie, Nebenwirkungen etc. Dies wurde unterbrochen vom Referat von Herrn Dr. von Wussow, früher bei der Med. Hochschule Hannover, jetzt niedergelassener Arzt (Hämatologe/Onkologe/Immunologe) in Hannover, auf Initiative der Fa. Essex-Pharma.
Herr Dr. von Wussow gab einen Abriß über die Geschichte der HZL. Für den neuerkrankten HZL-Patienten gibt es 5 Möglichkeiten:
Der von Essex entwickelte "Pen" steht für niedrige Dosen nicht zur Verfügung, die Trockensubstanz ist aber vorhanden, die Insulinspritze (dünnere Nadel) ist angenehmer.
Auf die Frage, wo man eine Kur machen soll, meinte Herr Prof Pralle, daß sich das nicht nach der Leukämie richte.
Eine weitere Frage betraf den Kostenfaktor: nach Prof. Pralle werden wir immer Interferon von den Krankenkassen bekommen.
Noch eine Frage betraf die Schwerbehinderung bei HZL. Die Krankheit ist im Katalog der Versorgungsämter nicht aufgeführt, so kann der von dort zugeteilte Prozentsatz 0 - 100% betragen, je nach Meinung des Sachbearbeiters. Hier versucht Herr Prof. Pralle etwas für uns zu tun. Er kann auch jederzeit von Ihrem behandelnden Arzt im Falle von Unklarheiten während der Therapie angerufen werden. Die Telefonnummer gebe ich Ihnen bei Bedarf.
Von einem jungen Arzt, der seinen HZL-betroffenen Vater begleitete, bekamen wir den Rat, unser Immunsystem zu stärken mit: Coenzym Q 10 (z.B. Elanvital Q 10), Ecdyson basic und B6 Vitamin, Provitamin A, Vitamin E + C. Hier gilt auch: Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Zum Schluß ein Ausblick: Wer sich nicht unbedingt behandeln lassen muß, soll abwarten. Die Forschung arbeitet an verschiedenen neuen Therapien: Antikörper, später evtl. inhalierbares Interferon oder in Form von Hautpflastern.
Die Veranstaltung klang um 14 Uhr aus. Im nächsten Jahr, aufgrund der EXPO von Juni bis Oktober, durch die auch die Goslarer Hotels belegt sein werden, müssen wir das Treffen auf das Wochenende 20./21. Mai 2000 legen.
Das 7. Treffen fand wieder in den Räumen des Berufsförderungswerks Goslar statt. Wir waren 75 Personen, ich hatte aus Dringlichkeitsgründen in diesem Jahr alle Anmeldungen angenommen, und wir mußten eng zusammenrücken.
Auf der Liste sind nun 130 HZL-Betroffene, demnächst wird wieder eine Notiz in der Barmer-Zeitung erscheinen, und danach wird es wieder Zulauf geben.
Ablauf des Treffens: Am Samstag trafen wir uns um 13 Uhr. Nach einem kurzen Jahresbericht schilderten die Betroffenen den Verlauf ihrer Krankheit, Therapie, Nebenwirkungen etc. Dies wurde unterbrochen vom Referat von Herrn Dr. von Wussow, früher bei der Med. Hochschule Hannover, jetzt niedergelassener Arzt (Hämatologe/Onkologe/Immunologe) in Hannover, auf Initiative der Fa. Essex-Pharma.
Herr Dr. von Wussow gab einen Abriß über die Geschichte der HZL. Für den neuerkrankten HZL-Patienten gibt es 5 Möglichkeiten:
- Es ist (noch) keine Behandlung nötig,
- Interferontherapie: Nicht mehr als 3x3 Mio/Woche geben, sie wirkt langsam, das Blutbild verbessert sich auch langsam, die Infektionen sind weg, die Werte gehen bei Absetzen langsam zurück, für 2 Wochen Urlaub ist ein Aussetzen durchaus möglich, gegen starke Nebenwirkungen hilft Paracetamol oder Diclofenac oder man verlegt den Zeitpunkt des Spritzens in den Nachmittag. Wer mit Interferon nicht zurechtkommt hat ein anderes, zusätzliches Problem. Interferone (nur hohe Dosen) können depressive Stimmungen verstärken und können bei einem geschädigten Herzen Herzrhythmusstörungen verursachen. Sie können Autoimmunerkrankungen auslösen (Schilddrüsenüber- und unterfunktion, Lupus, Polyarthritis), ebenso Leberveränderungen, Nervenschäden, Hauterkrankungen auslösen. Schuppenflechte wird durch Interferon verstärkt.
- Wenige Patienten reagieren gegen synth. Interferon, dann fährt man gut mit natürlichem Interferon. Intron A und Roferon sind klinisch gleich. Wenn der HZL-Patient stabil ist und das Blutbild ok. können alle Impfungen durchgeführt werden, gegen Grippe sollte man sich immer impfen lassen und selbstverständlich alle Krebsvorsorgeuntersuchungen durchführen lassen.
- Das Entfernen der Milz wurde früher gemacht, heute ganz selten
- Bei der Pentostatin-Therapie (Chemo) leiden die Zellen, evtl Nierenschädigung.
- 2CdA-Therapie (Chemo). Hierüber habe ich im Bericht 1998 ausführlicher berichtet. Interferon- und 2CDA-Therapie bekämpfen sich nicht, können sich ergänzen. Bei Infektion keine Pentostatin- oder 2CdA-Behandlung machen!
Der von Essex entwickelte "Pen" steht für niedrige Dosen nicht zur Verfügung, die Trockensubstanz ist aber vorhanden, die Insulinspritze (dünnere Nadel) ist angenehmer.
Auf die Frage, wo man eine Kur machen soll, meinte Herr Prof Pralle, daß sich das nicht nach der Leukämie richte.
Eine weitere Frage betraf den Kostenfaktor: nach Prof. Pralle werden wir immer Interferon von den Krankenkassen bekommen.
Noch eine Frage betraf die Schwerbehinderung bei HZL. Die Krankheit ist im Katalog der Versorgungsämter nicht aufgeführt, so kann der von dort zugeteilte Prozentsatz 0 - 100% betragen, je nach Meinung des Sachbearbeiters. Hier versucht Herr Prof. Pralle etwas für uns zu tun. Er kann auch jederzeit von Ihrem behandelnden Arzt im Falle von Unklarheiten während der Therapie angerufen werden. Die Telefonnummer gebe ich Ihnen bei Bedarf.
Von einem jungen Arzt, der seinen HZL-betroffenen Vater begleitete, bekamen wir den Rat, unser Immunsystem zu stärken mit: Coenzym Q 10 (z.B. Elanvital Q 10), Ecdyson basic und B6 Vitamin, Provitamin A, Vitamin E + C. Hier gilt auch: Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Zum Schluß ein Ausblick: Wer sich nicht unbedingt behandeln lassen muß, soll abwarten. Die Forschung arbeitet an verschiedenen neuen Therapien: Antikörper, später evtl. inhalierbares Interferon oder in Form von Hautpflastern.
Die Veranstaltung klang um 14 Uhr aus. Im nächsten Jahr, aufgrund der EXPO von Juni bis Oktober, durch die auch die Goslarer Hotels belegt sein werden, müssen wir das Treffen auf das Wochenende 20./21. Mai 2000 legen.