Der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. wurde am 05. Mai 2006 in Goslar gegründet und entstand aus der Selbsthilfegruppe Haarzell-Leukämie.
Die SHG war ein Zusammenschluß von Haarzell-Leukämie-Betroffenen. Die Gruppe bestand seit 1992.
Wir sind der einzige Verein im deutschsprachigen Raum mit über 260 Betroffenen, auch aus der Schweiz, Österreich, Frankreich, Spanien, Polen und USA.
Wir haben 8 Ansprechpartner in Deutschland und einen in Österreich.
Wir haben auch 2 medizinische Berater.

Die Zielsetzungen sind :

  • Erstinformation für Neubetroffene
  • Informationen über Behandlungsmethoden
  • Kontakte zu Spezialisten/Fachleuten
  • Öffentlichkeitsarbeit
  • Erfahrungsaustausch

unsere Vereinssatzung

unsere Beitrittserklärung



Der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. für Erkrankte an Haarzell-Leukämie, seine Leistungen und seine Erwartungen

Was leisten wir?

  • Wir veranstalten seit 1992 jeweils ein Jahrestreffen mit weit über 100 Teilnehmern an einem Wochenende im Mai. Dazu laden wir Referenten ein, Spezialisten für Haarzell-Leukämie, die uns über den neuesten Stand der Forschung informieren und die Fragen, vor allem der Neu-Betroffenen, beantworten.
  • Wir haben in Deutschland 7 verschiedene Ansprechpartner, darunter einen für türkischsprachige Patienten, die seit Jahren selbst Patienten sind, regelmäßig zu den Jahrestreffen kommen und gut informiert sind.
  • Unsere allerwichtigste Aufgabe sehen wir aber in der Erstinformation von Neubetroffenen und deren Angehörigen. Hier geben wir unsere Erfahrungen weiter, leisten seelischen Beistand und korrigieren Eintragungen über die HZL in medizinischen Nachschlagewerken, wie z.B. im Pschyrembel, das Buch mit den schrecklichen Fotos, wo, trotz unseres Hinweises an den Verlag, der Eintrag über Haarzell-Leukämie bei der Neuauflage nicht aktualisiert wurde.
  • Wir sind im Internet mit einer eigenen, gut gemachten Homepage vertreten, dank der Spende der José Carreras-Stiftung, viele Kontakte erfolgen jetzt per e-mail, das geht schnell und spart Porto.
  • Wir stärken die Kompetenz und Eigenverantwortung der Patienten. Der informierte Patient ist für den Arzt ein mündiger Gesprächspartner, er übernimmt Verantwortung und bewältigt, mit unserer Hilfe, einen Teil seiner Krankheitsprobleme.
  • Wir arbeiten ehrenamtlich, besuchen auch Kongresse und Fortbildungsseminare und beobachten über das Internet, was es in Amerika zur Haarzell-Leukämie Neues gibt.
Was erwarten wir?
  • Wir erwarten, daß wir wahrgenommen und akzeptiert werden von Betroffenen, Ärzten, Kliniken, Krankenkassen und der Pharmaindustrie, denn wir meinen, daß Selbsthilfe eine wichtige und notwendige Ergänzung professioneller Gesundheitseinrichtungen sein kann.
  • Wir füllen die Lücke in der medizinischen Versorgung, wir stärken und stützen die Patienten. Gerade bei einer so seltenen Erkrankung, wo oft auch eine große Unsicherheit der Ärzte besteht, fühlt sich der Patient mit dem Wort "Leukämie" allein gelassen.
  • Oft läuft es heute noch so ab: Der Patient kommt aus irgendeinem Grund zum Arzt, fühlt sich absolut nicht krank, läßt einige Untersuchungen machen und erhält am Ende die Diagnose "Haarzell-Leukämie". Daß diese eine der "harmlosesten" Leukämien ist, erfährt er oft nicht.
Hier setzt unsere Chance ein:

Im Idealfall, so würden wir es wünschen, bekommt der Patient beim Hinausgehen unser Faltblatt in die Hand gedrückt. Er, der bei dem Arztgespräch unter Schock stand, konnte keine vernünftigen Fragen stellen. Nur das Wort "Leukämie" blieb hängen. Zuhause kommen immer mehr unbeantwortete Fragen. Ein Anruf bei uns könnte die Angst und Spannung lösen. In diesem Moment mit jemanden zu sprechen, der seit Jahren gut mit dieser Erkrankung lebt, gibt Mut. Daß jemand zu ihm sagt: Ich weiß, wie Sie sich im Moment fühlen, das hilft ihm.

Der Patient bekommt von uns eine Menge Informationsmaterial speziell zur Haarzell-Leukämie, es kommen im Anschluß oft noch mehrere Telefongespräche zustande oder Kontakte per e-mail, vielleicht tritt er dem Verein bei, vielleicht lernen wir uns bei einem Jahrestreffen auch persönlich kennen, und der Patient trifft viele andere Betroffene mit ähnlichen Schicksalen.

Andere Patienten bleiben anonym, gehen übers Internet, stellen eine Frage im Forum, möchten sich nicht outen. Hier ist der Leidensdruck vermutlich nicht sehr groß oder die Vorstellung, was eine Selbsthilfegruppe ist, sehr suspekt. Oft melden sich auch die Partner, besonders die Ehefrauen, Männer erkranken ja häufiger als Frauen.

Männer verschließen sich oft, wollen nichts von der Krankheit wissen, wollen "angeblich" ihre Familie nicht belasten, tun es aber durch ihr Verhalten um so mehr. Diese Zeit nach der Diagnose ist für alle schwierig.

Wir denken, daß eine Selbsthilfegruppe oder ein Selbsthilfeverein seine Daseinsberechtigung, gerade dann hat, wenn es sich um eine seltene Erkrankung handelt, und wir wünschen und hoffen, daß die Akzeptanz, auch von Seiten der Ärzte wächst und daß im Laufe der kommenden Jahre eine bessere Zusammenarbeit zum Wohle des Patienten möglich sein wird.