Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

Aktuelles


05. Mai 2020

Sehr geehrte Vereinsmitglieder,

als kleinen Ausgleich für unsere bedingt durch die Corona-Pandemie ausgefallene Jahrestagung in Goslar, laden wir Sie herzlich zu unserem ersten Webinar "Vortrag Prof. Dr. Wörmann" ein.

Prof. Dr. Wörmann wird Ihnen, wie ursprünglich für Goslar geplant,
am Sonntag, 10. Mai 2020 ab 10.00 Uhr
seinen Vortrag in dieser Form halten. Sie haben die Möglichkeit, Ihre Fragen per Tastatur während des Vortrages einzugeben. Prof. Dr. Wörmann, wird diese dann entsprechend beantworten.

Wir planen, das Webinar aufzuzeichnen und Ihnen im Nachgang auf unserer Homepage im Mitgliederbereich zur Verfügung zu stellen.

Für die Teilnahme am Webinar benötigen Sie einen PC, ein Tablet oder auch Smartphone mit Internetzugang und am besten Kopfhörer, um das gesprochene gut zu verstehen. Am besten wird die Plattform über die Browser firefox oder googlechrome unterstützt.

Dieses Webinar ist ein erster Versuch, Sie auch in dieser Form gut zu informieren. Bitte sehen Sie es uns nach, falls nicht gleich alles funktioniert, wir lernen noch.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme, Ihr Feedback und hoffentlich auch ein baldiges persönliches Wiedersehen!

Viele Grüße,
der Vorstand des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Die Teilnehmerzahl für dieses Webinar ist begrenzt. Wenn Sie Sich dazu anmelden möchten, wenden Sie Sich bitte an die zuvor angegebene Mail-Adresse unseres Vorstandes.


Herbst 2019

Wir haben uns entschlossen auch bei Facebook an das Thema heranzugehen, denn man kommt an "social media" heute nicht mehr vorbei.

facebook Link
unsere Präsenz auf Facebook.


Zur Info: der Link zu Facebook ist nicht "eingebettet", sodass keine Verfolgung oder Analyse durch Facebook beim Aufruf dieser Seite stattfindet.

Ein wichtiger Hinweis:
Wenn man kein facebook - Konto hat, kann man alle Inhalte der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. sehen ohne sich anzumelden.
Leider wird man von facebook sehr lästig dazu gedrängt ein Konto dort anzulegen.
Wenn Sie kein facebook- Konto haben möchten, ignorieren Sie einfach die Aufforderungen eines anzulegen.


August 2019

... unsere neue Patientenbroschüre ist da !

Unsere Broschüre "Haarzell-Leukämie, ein Ratgeber für Patienten und Angehörige" wurde von Prof. B. Wörmann unter Mitarbeit unserer Selbsthilfegruppe überarbeitet.

Fragen zum Inhalt:   oder Tel.: 03501-4615298

Kostenlose Bestellung:


Mai 2019

Hilfe im Kampf gegen seltene Krankheit

DAK spendet 4400 Euro an Haarzell-Leukämiehilfe Goslar

Ein Artikel der Goslarschen Zeitung vom 02. Mai 2019

... hier können Sie den ganzen Artikel lesen ...


November 2017

... der Forschung helfen !

Grundlagenforschung an der Haarzelle

Das Institut für Zellbiologie (IFZ) (Tumorforschung) am Universitätsklinikum Essen
bittet um die Mithilfe von HZL Patienten.
... hier mehr dazu ...


Mai 2016

Pressemitteilung :

Wissenschaftliches Symposium und Patiententag für Haarzell-Leukämie in Heidelberg, 20. bis 21. Mai 2016

Pressemitteilung des Universitätsklinikum Heidelberg


November 2015

Informationen über eine neue Studie zur rezidivierten oder refraktären Haarzellenleukämie

Wir möchten Sie darüber informieren, dass wir in Gießen die Möglichkeit haben, Patienten mit refraktärer oder rezidivierter Haarzellenleukämie innerhalb einer klinischen Studie zu behandeln.

Medizin. Klinik und Poliklinik IV/V
Prof. Dr. med. Mathias Rummel
Leiter des Schwerpunktes Hämatologie
Klinikstraße 33, 35385 Gießen

Kontakt:
email: mathias.rummel@innere.med.uni-giessen.de
Sekretariat: 0641 / 985 - 42651 - 42659

August 2013

Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist veröffentlicht.

Es ist soweit: nach dreijähriger Arbeit im NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) haben der Vorsitzende der ACHSE Christoph Nachtigäller, Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr und Dr. Helge Braun, parlamentarischer Staatssekretär im Bundesforschungsministerium, den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt.


Mai 2012

Heidelberger Krebsforscher legen Basis für die Entwicklung eines neuen, zielgerichteten Therapieansatzes bei Haarzell-Leukämie
Wirksamkeit eines spezifischen BRAF-Hemmers erstmalig belegt

Pressemitteilung des Universitätsklinikum Heidelberg


Mai 2012

Die Leitlinie wurde überarbeitet und steht nun hier zur Verfügung (PDF 1,5 Mb)


Februar 2012

Dr. Friedrich Overkamp, Facharzt für Krebsmedizin und Vorsitzender der DGHO, erläutert die Funktionsweise von mein onkopedia.




Januar 2012

Seit 01.01.2012 ist die Haarzell-Leukämie-Hilfe Mitglied der "ACHSE".




Oktober 2010

Die neu erarbeitete Leitlinie für Patienten der Haarzellleukämie :


hier herunterladen als PDF, 106 Kb







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