Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

 

unser Vorstand


Der Vorstand des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. setzt sich aus Mitgliedern unseres Vereins zusammen, die diese Tätigkeit ehrenamtlich ausführen.

Durch das Ausscheiden von Vorstandsmitgliedern im März wurde die Wahl von Ersatzmitgliedern bzw. eine Amtsübertragung nach § 8 und § 9 der Satzung erforderlich.
Der Vorstand setzt sich bis zur nächsten Mitgliederversammlung wie folgt zusammen:

1. Vorsitzende (Ersatzmitglied nach § 8 der Satzung):
Nadine Jirse
2. Vorsitzender (Amtsübertragung nach § 8 der Satzung):
Ralf Kleinjung
Kassenwart:
Albrecht Geckeler
Schriftführerin: (Ersatzmitglied nach § 8 der Satzung)
Susanna Klotz
Beisitzer:
Ludwig Lübbers
Beisitzerin:
Ragnhild Krüger
Beisitzer: (Ersatzmitglied nach § 8 der Satzung):
Knut Seifert
Beisitzerin: (Ersatzmitglied nach § 8 der Satzung):
Bärbel Krause
Ehrenvorsitzende:
Barbara Eble

Liebe Vereinsmitglieder des Haarzell-Leukämie-Hilfe e. V.,

wie sich die Welt und das Leben um uns verändert, erlebt jeder von uns seit der Covid-19-Pandemie täglich. Auch im Vereinsvorstand gab es in dieser Zeit, aufgrund der abgesagten Jahrestagung mit Mitgliederversammlung und der Ungewissheit wann es wieder weitergeht einige Veränderungen.

Altbekannte Vorstandsmitglieder, welche sich in der Mitgliederversammlung in Goslar aus ihren Ämtern verabschieden wollten, sind zwischenzeitlich aus gesundheitlichen Gründen zurückgetreten. Sowohl Bärbel Krause, die 1. Vorsitzende, die ihren Rücktritt bereits im aktuellen Journal angekündigt hat, als auch Barbara Garte, die 2. Vorsitzende und unser bisheriger Schriftführer, Friedrich Prey, sind aus dem Vorstand ausgeschieden.
Allen gilt unser großer Dank für Ihre jahrlange, verlässliche, ausdauernde und engagierte ehrenamtliche Arbeit im Vereinsvorstand und wir wünschen von Herzen alles erdenklich Gute für die Zukunft.
Dieser Dank gilt aber auch den verbliebenen Vorstandsmitgliedern: Frau Ragnhild Krüger als Beisitzerin, Herrn Ludwig Lübbers als Beisitzer, Herrn Albrecht Geckeler als Kassenwart, Herrn Ralf Kleinjung, der nach dem Ausscheiden von Barbara Garte per Amtsübertragung nach § 8 unserer Satzung den 2. Vorsitz übernommen hat.
Bärbel Krause bleibt dem Verein als Beisitzerin erhalten. Sie wird sich nunmehr ausschließlich um die telefonische Betreuung der Patienten und deren Angehörigen kümmern.
Alle Vorstandsmitglieder leisten in ihrer Freizeit absolut tolle Arbeit, um den Verein für unsere mittlerweile gut 460 Mitglieder am Laufen zu halten und die gewohnte Professionalität nicht zu verlieren. Der bisherige gesamte Vorstand hat bereits in den vergangenen Jahren, auch im Hinblick auf zukünftige Veränderungen bei den Mitgliederversammlungen um aktive Hilfe gebeten. Dankenswerter Weise haben sich einige Mitglieder unter Ihnen/Euch für Unterstützung bei der Tagung, bei einzelnen organisatorischen Dingen oder ähnlichem ausgesprochen, was sehr hilfreich ist und worauf der Vorstand auch gern zurückgreifen wird.
Für ständige Mitarbeit und Unterstützung haben sich Knut Seifert, Susanna Klotz und ich, Nadine Jirse, gemeldet. Daraufhin sind wir seit Herbst 2018 bzw. Beginn 2019 parallel bei vielen Aktivitäten der Vorstandsarbeit eingebunden worden. Wir haben der Vorstandssitzung beigewohnt, einige Punkte der Organisation und Umsetzung der Jahrestagung in Goslar und der Klostergespräche 2019 übernommen, haben uns für den Verein weitergebildet und haben den Verein z. B. dem Ärztekongress der DGHO und beim Deutschen Krebskongress präsentiert und standen Interessierten Rede und Antwort.
Einige von Ihnen / Euch kennen uns bereits, auf alle anderen freuen wir uns noch, sobald Treffen ohne großes Risiko wieder möglich sind. Aufgrund der Veränderungen im Vorstand im Frühjahr 2020 und unseren bisherigen Erfahrungen, haben wir uns bereit erklärt den verbliebenen Vorstand aktiver zu unterstützen.
Um diese nötige Unterstützung auch rechtlich auf richtige Füße zu stellen, hat der verbliebende Vorstand am 15.05.2020 den Beschluss protokolliert, uns nach § 8 der Satzung als Ersatzmitglieder in den Vorstand zu heben. Somit sind seit Annahme der Ämter durch uns: Knut Seifert als Beisitzer, Susanna Klotz als Schriftführerin und Nadine Jirse als 1. Vorsitzende im Vorstand des HLH e.V. ehrenamtlich ernannt und tätig. Da viele von Ihnen/Euch uns im Gegensatz zu den "altbekannten" Vorstandsmitgliedern noch nicht kennen, stellen wir uns folgend ganz kurz vor:

Susanna Klotz (E-Mail: klotz@haarzell-leukaemie.de)
Mein Name ist Susanna Kotz, ich bin 52 Jahre alt und lebe in München. Ich bin verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder und ein kleines Enkelkind. Ich arbeite als Verwaltungsbeamtin bei der Stadt München, derzeit als freigestellte Schwerbehindertenvertretung. Im Jahr 2014 wurde bei mir HZL diagnostiziert und direkt mit Cladribin (Chemo) behandelt. 2018 wurde erneut eine Behandlung mit Cladribin und im Anschluss mit Rituximab erforderlich. Seit 2019 engagiere ich mich in unserem Selbsthilfe-Verein und unterstütze den Vorstand, was mir sehr viel Freude macht. Ich kümmere mich gerne um Verwaltung und Organisation. Besonders wichtig ist mir die Unterstützung bei der Durchsetzung von Rechten der behinderten Menschen.

Knut Seifert (E-Mail: seifert@haarzell-leukaemie.de):
Ich bin Knut Seifert, 41 Jahre, aus Leipzig. Hier lebe ich seit 8 Jahren mit meiner Frau und unseren beiden Kindern. Ich arbeite bei BMW im Qualitätsmanagement. Die Erstdiagnose HZL erhielt ich 2013, behandelt werden musste erstmals Anfang 2018 und seitdem bin ich beschwerdefrei. Im Verein engagiere ich mich seit 2019. Hier möchte ich meine strukturierte Vorgehensweise, mein Zahlenverständnis und mein Organisationstalent einbringen.

Nadine Jirse (E-Mail: jirse@haarzell-leukaemie.de):
Mein Name ist Nadine Jirse, ich bin 42 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und meiner nunmehr 18-jährigen Tochter am Rande der Klassikerstadt Weimar. Meine Erstdiagnose der HZL erhielt ich 2014 im Alter von 36 Jahren und musste auch direkt behandelt werden. Es wurde begonnen, mich mit Interferon alpha soweit zu "puffern", dass ich eine Chemotherapie mit Cladribin bekommen konnte. Zu Beginn 2016 musste ich erneut Cladribin, dieses Mal in Verbindung mit Rituximab, bekommen. Nach dieser zweiten Behandlung haben sich meine gesamten Werte deutlich verbessert und bisher musste noch nicht wieder therapiert werden. Bereits kurz nach Erhalt der Diagnose im Krankenhaus fing ich an, mich über das Internet zur HZL zu belesen und kam sehr schnell auf die Seite unseres Vereins. Durch den Kontakt mit Bärbel Krause und die Vermittlung zu Prof. Dr. Wörmann konnten mir und meiner Familie viele Ängste und Befürchtungen genommen werden. Ebenso wichtig war für mich der Kontakt mit Mitgliedern des Vereins und auch deren Angehörigen. Seit Herbst 2018 unterstütze ich den Vereinsvorstand aktiv. Auch ich bringe, bedingt durch meine bisherigen beruflichen Tätigkeiten und meines Ehrenamtes als Vertrauensfrau für die Schwerbehinderten und Gleichgestellten Mitarbeiter meiner Arbeitsstelle, sehr viel Engagement, Organisationstalent, Struktur und großes Interesse mit.


Wir werden Sie/Euch auf dem Laufenden halten und berichten.
Es gibt noch einiges organisatorisches zu regeln und zu strukturieren. Wir werden unser Bestes geben, uns schnell in die uns noch unbekannten Felder der Arbeit für den Verein einzufinden und Ihnen/Euch die gewohnte Stabilität und Professionalität unseres Selbsthilfe-Vereins zu erhalten.
Es wird auch ein paar Neuerungen geben, z. B. die Möglichkeit an Webinaren teilzunehmen, wie wir das am 10. Mai 2020 erstmalig mit Prof. Dr. Wörmann probiert haben. Für Fragen Ihrer-/Eurerseits sind wir stets offen und haben deshalb auch unsere Mail-Kontaktdaten bekannt gegeben. Da wir alle drei selbst von der Krankheit betroffen sind und auch in Vollzeit arbeiten gehen, kann es jedoch sein, dass eine Mail nicht sofort beantwortet wird. Dafür bitte wir um Verständnis.
Der gesamte Vorstand (alt und neu) agiert als Team für Sie/Euch.
Anregungen und Fragen sind jederzeit willkommen.


Herzliche Grüße,

Nadine Jirse
im Namen des Vorstandes des Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.








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